95: Rodiče předčasně narozených dětí

Většina rodičů očekává porod dítěte v termínů a doufá (a většinou také věří), že dítě bude zcela zdravé. Jen část rodičů má indicie, že by k porodu mohlo dojít před termínem (tedy dříve než 38+0). Jakmile se dítě narodí předčasně, je to pro velkou část rodičů obrovský šok, se kterým se musí postupně vyrovnat. Často první z řady dalších šoků, které je teprve čekají. Není proto divu, že rodiče předčasně narozených dětí často trpí depresivními epizodami, úzkostnými poruchami, akutní stresovou poruchou, PTSD a rodičovským stresem. Někteří z nich se však zároveň dopracují k velkému posttraumatickému růstu. Co obnáší být rodičem předčasně narozeného dítěte, jaké specifické strasti potkávají tyto rodiče v Česku a kam se obrátit o radu a pomoc? O tom je další díl našeho podcastu.

Dopady předčasného porodu na rodiče

Psychika rodičů předčasně narozeného dítěte čelí velkému náporu už v samotném začátku. Předčasný porod většina rodičů neočekává a není na něj připravena. Mnohdy je začátek porodu zastihne v době, kdy nemají ještě připravené zavazadlo do porodnice, žena chodí běžně do práce a nemá ji předanou, či dokonce je žena mimo své trvalé bydliště a mimo dosah porodnice, kde je registrovaná k porodu. Běžně se také stává, že porodnice, kde je registrovaná k porodu a kam třeba i zamíří se svými potížemi, nedisponuje neonantologickým oddělením a/nebo nenabízí lékařskou péči pro tak brzo narozené děti (viz 93. díl)

Rešerše od týmu vědců z University of Oklahoma Health Sciences Center z roku 2014 se zaměřovala na to, jak velké dopady na psychické zdraví rodičů předčasný porod má. Jednotlivé studie, které zmiňuje, ukazují na velký rozptyl – např. u poporodní deprese matek mezi 20 % až 52,3 %. Tématu výskytu psychických onemocnění u rodičů předčasně narozených dětí se v roce 2017 věnovala i profesorka Araine Thaise Frello Roque z brazilské Universidade Federal de Santa Catarina. Studie ukazují, že oba rodiče předčasně narozených dětí běžně trpí depresí s vysokým rizikem, že to přejde v rozsáhlou depresivní epizodu, úzkostnými poruchami, PTSD, akutní stresovou poruchou (podobné projevy jako PTSD, avšak v rozmezí 3 dny až 4 týdny po události), a rodičovským stresem.

Výskyty těchto psychických obtíží jsou přitom srovnatelné u matek i otců. Jedna ze studií zjistila deprese u 30,8 % otců a 35 % matek a úzkostnou poruchu u 20 % otců a 24 % matek. Některé studie pak uvádějí dokonce až 70 % výskyt poporodní deprese u matek, jejichž dítě bylo dlouhodobě na novorozenecké JIP. Výstupem článku je, že péče o předčasně narozené na novorozenecké JIP by měla obsahovat psychologickou a psychiatrickou péči o jejich rodiče. Některé české porodnice psychologickou péči nabízejí, avšak jen pro matky a málokdy systematicky. Např. v Německu přitom terapeuti z porodnice dochází domů za oběma rodiči ještě po propuštění z porodnice.

Šok v nemocnici

Rodiče předčasně narozených dětí často ještě během hospitalizace dítěte v nemocnici čeká několik šoků. Ten první je logicky ze samotného předčasného porodu. Většina rodičů počítá s porodem v termínu a jen část rodičů má indicie od lékařů, že by k předčasnému porodu mohlo dojít.

V závislosti na tom, v kolikátém týdnu těhotenství k předčasnému porodu dojde, pak následuje šok z toho, jak je narozené dítě malinké. Ne vždy je navíc možné, aby u porodu byli oba rodiče a ne vždy je možné, aby matka dítě po porodu stihla vidět. Předčasně narozenému miminku je nezbytné zajistit hlavně dechovou podporu a dostatek tepla, často tak velmi rychle putuje z porodního sálu na příslušné neonatologické oddělení, které ne vždy bývá ve stejné části budovy, ve které je pak hospitalizovaná matka po porodu. Mnohdy je navíc nutné rodit akutním císařským řezem (viz 78. díl).

Další šok, který rodiče předčasně narozených dětí často popisují, je první shledání s miminkem. To je často (v závislosti na porodní hmotnosti/týdnu těhotenství) obvykle v inkubátoru, napojené na dechovou podporu, infuzi, EKG apod., a v některých případech může trpět novorozeneckou žloutenkou, která je u předčasně narozených dětí častější než u dětí narozených v termínu. Pro rodiče je tento první pohled často velmi šokující, zejména pokud neviděli dítě už po porodu.

V obou případech je pro rodiče zásadní mít k dispozici dostatek informací o zdravotním stavu dítěte a odhadu jeho vývoje (v pro ně srozumitelné formě) i kvalitní psychoterapeutická podpora, a to jak pro matku, která má vysoké riziko vzniku poporodní deprese a poporodních úzkostí (viz 77. díl) – zejména pokud je dítě hospitalizováno na novorozenecké JIP, tak pro otce, zejména pak pokud žena zůstává v nemocnici s předčasně narozeným dítětem a doma se musí starat o další děti.

Nepříjemné čekání na předčasný porod

Psychický stav žen rodících předčasně v českých porodnicích často negativně zasahuje už samotné čekání na porod. V anketě, kterou jsme si dělali na instagramu mezi rodiči předčasně narozených dětí, psalo mnoho žen, že na předčasný porod čekali v porodnici na pokoji spolu s maminkami, které rodily v termínu. Zatímco jejich cílem bylo co nejvíce oddálit porod, k čemuž měly být co nejvíce v klidu a odpočívat, na tom samém pokoji se postupně střídaly ženy, které naopak chtěly rodit co nejdříve, zažívaly porodní bolesti, díky čemuž nebyl na pokoji rozhodně klid a ticho, anebo si povídaly o tom, jak už se těší na miminko, co všechno už pro něj mají nakoupené atd., což rodiče předčasně narozených dětí ještě vůbec nemají.

Jako velmi psychicky bolestivé popisovaly maminky předčasně narozených dětí i to, když slyšely z porodního sálu (někdy bohužel i po dobu několika dní) nadšené gratulace zdravotníků, tatínků, rodinných příslušníků apod. ke krásnému a zdravému miminku. Samy pak ale při porodu zažívaly jen nervozitu zdravotníků, starost o životní funkce dítěte a po porodu dítěte nezřídka i jeho resuscitaci a rychlý převoz ze sálu.

Lékaři, se kterými jsme tuto situaci probírali, potvrzují, že k tomuto jevu běžně dochází. Ba dokonce, že někdy jsou vedle žen rodících v termínu umístěny i ženy čekající na potrat (viz 65. díl) nebo umělé přerušení těhotenství, a to i ze zdravotních důvodů (viz 67. díl), či v některých nemocnicích dokonce i ženy s onkogynekologickým onemocněním čekající na hysterektomii (odebrání dělohy, a tedy sterilizaci). Obvykle za tím nestojí žádný zlý úmysl, ale nedostatečná kapacita porodnice. Pro ženy, které si to ale zažily na vlastní kůži, to často bývají ty nejhorší okamžiky jejich života.

Problémy českých porodnic

Část problémů, které se dějí v českých porodnicích, včetně těch, které způsobují psychologická porodní traumata ženám rodícím v termínu (viz 75. díl) je způsobena podfinancováním nemocnic. To vede k mnohdy až katastrofálnímu stavu i samotných budov nemocnic – viz nedávná sbírka zaměstnanců Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze na to, aby nemusely děti hospitalizované v této nemocnici mrznout, protože jim do pokojů fouká dírami pod okny, nebo nedávná sbírka zaměstnanců na Dětskou psychiatrickou nemocnici Louny, kde byl nábytek ze 70. let minulého století a oprýskané zdi, takže to tam vypadalo jako ve filmu Přelet nad kukaččím hnízdem.

Kvůli nedostatku financí a/nebo špatnému hospodaření se pak v českých porodnicích běžně děje to, že ženy, kterým hrozí předčasný porod, leží na pokojích s ženami, které přicházejí rodit v termínu (a že se jich tam během pár dnů vystřídá několik), ale také že dochází k ilegální separaci miminek od maminek, protože na oddělení je tak málo zdravotních sester, že by se nezvládaly o tolik maminek a miminek postarat, kdyby každá matka měla své dítě na svém pokoji.

Je to naprostá ostuda českého zdravotnictví, se kterou se dlouhodobě nic neděje, a proti které – očividně – se nakonec snaží bojovat sami zdravotníci vlastními silami, neb sami vnímají, že je to zcela špatně pro pacienty, o které se starají. Totéž se týká snah některých lékařů, zdravotních sester nebo sociálních pracovníků suplovat svými silami nedostatek nebo absenci psychoterapeutů v porodnicích a poskytnout úlevu rodičům novorozených dětí, kteří se potýkají s akutními psychickými problémy, které se velmi často vyskytují. Jakkoliv je tato snaha chvályhodná a hluboce lidská, správně by ji měl poskytovat člověk s psychoterapeutickým výcvikem jako je tomu běžně v zahraničí, kterého si však některé české nemocnice nemohou dovolit zaměstnat.

Zákaz styku rodičů s dítětem

Zákaz styku s dítětem při jeho hospitalizaci v nemocnici je hrubým porušením mezinárodního i národního práva a nepřípustným zásahem do práv rodičů i dítěte. Jak správně důrazně informuje zdravotnická zařízení MZČR ve svém metodickém pokynu MZDR 17586/2023-1/OZP – Mezinárodní pakt o občanských a politických právech stanoví, že nikdo nesmí být vystaven svévolnému zasahování do soukromého života nebo do rodiny. Každý má právo na zákonnou ochranu proti takovým zásahům nebo útokům. Nad to Úmluva o právech dítěte stanoví, že zájem dítěte musí být předním hlediskem při jakékoli činnosti týkající se dětí. Žádné dítě nesmí být vystaveno svévolnému zasahování do svého soukromého života nebo rodiny. Dítě má právo na zákonnou ochranu proti takovým zásahům nebo útokům. Dítě nemůže být odděleno od svých rodičů proti jejich vůli, ledaže příslušné úřady na základě soudního rozhodnutí a v souladu s platným právem a v příslušném řízení určí, že takové oddělení je potřebné v nejlepším zájmu dítěte.

Transpozici do českého práva zajišťují články 10, odst. 2 a 32, odst. 4 Listiny základních práv a svobod. Zákon o zdravotních službách pak v § 28 odst. 3 písm. e) bodu 1 a 3 zakotvuje právo dítěte na nepřetržitou přítomnost zákonného zástupce a přítomnost jiné osoby blízké nebo osoby určené pacientem při poskytování zdravotních služeb. Samo ministerstvo pak důrazně upozorňuje, že: „toto právo je nezbytné odlišovat od práva přijímat návštěvy ve zdravotnických zařízeních lůžkové nebo jednodenní péče.“

ENFCI ve své brožuře pro předčasně narozené děti jasně deklaruje, že: „V neonatologii jsou neomezené návštěvní hodiny na NICU považovány za mezinárodní standard a mnohde jsou k dispozici virtuální návštěvy, aby rodiče i sourozenci mohli kdykoliv vidět dítě na JIRP.“ Bohužel pro ČR toto neplatí. Mnoho rodičů nám psalo, že jim nebyl umožněn kontakt otce s dítětem, či že dokonce došlo k omezení „návštěvních hodin“ pro matku, v situaci, kdy už nebyla v nemocnici hospitalizovaná. Tyto i v Česku zcela ilegální a barbarské postupy jsou údajně způsobeny nedostatkem zdravotnického personálu. Rodiče dětí se často bojí proti těmto ilegálním postupům vystoupit ze strachu, že by to negativně postihlo jejich dítě. Někteří z nich si situaci, kdy byli nesmírně vděční zdravotníkům za záchranu dítěte, ale nesmírně naštvaní za pošlapání jejich základních lidských práv a svobod a práv dítěte, museli následně zpracovávat na vlastní psychoterapii. V některých případech to totiž vedlo k obracení vzteku vůči sobě.

Propuštění z porodnice

Propuštění z porodnice je zcela zásadní moment pro rodiče předčasně narozeného dítěte. V americkém evidence-based programu COPE for Hope, který pomáhá zlepšit kvalitu života i zdraví předčasně narozených dětí, je situaci po propuštění z porodnice věnovaná celá polovina programu (dva moduly). Specificky propuštění z nemocnice se pak věnují všechny odborné publikace a zdroj pro rodiče (Nedoklubko, EFCNI, Hand to Hold, Graham’s Foundation), na které najdete odkazy na konci článku. Vědět, co přesně dělat, kdy a proč je zásadním výchozím faktorem pro to, aby rodiče uspěli.

Naprosto klíčová je v tomto okamžiku však i sebepéče rodičů (viz 6. a 8. díl). Zatímco v porodnici byl k dispozici tým aspoň rámcově odpočatých, a hlavně velmi zkušených zdravotníků, doma jsou na to rodiče sami. Důležité je také rezignovat na snahy o dokonalost, a uvědomit si, že dítě v tuto chvíli je už stabilizované (jinak by nebylo z porodnice propuštěno) a potřebuje „jen“ dostatečně dobré rodiče (viz 17. díl). Velmi žádoucí je také zajistit si jakoukoliv dostupnou praktickou výpomoc, zejména pokud existuje možnost, že by někdo z rodiny pomohl s krmením a přebalováním miminka přes noc. Právě samotné krmení je však náročnější než obvykle a ne vždy stačí miminku pouze mateřské mléko (pakliže žena kojí).

Mnoho rodičů předčasně narozených dětí také čeká nestandardně velké množství lékařských prohlídek s dítětem (ale někdy i prohlídek matky), často na různých specializovaných pracovištích, bohužel mnohdy i v různých lokalitách. Některé rodiče pak čeká pravidelná fyzioterapie a domácí cvičení s dítětem. Klíčové je, aby všichni zdravotníci, kteří o dítě pečují, měli důvěru obou rodičů. Pakliže ji nemají, je nejvhodnější co nejrychleji zkusit nalézt jiného odborníka, kterému rodiče budou věřit. Nedůvěra ve zdravotníky pečující o dítě totiž může být zásadním dodatečným zdrojem stresu, pro který už rodiče nemusí mít bohužel kapacitu.

Sourozenci předčasně narozených dětí

Pro rodiny, které mají doma starší děti, je tento okamžik obzvláště důležitý a náročný. Starší děti totiž mnohdy pořádně neviděly svoji maminku dlouhé týdny nebo měsíce, a v nižším věku už mohou být třeba na miminko naštvané, a to i přesto, že se na něj dřív těšily. Rodiče zároveň, pokud jim nebyla včas poskytnuta odborná psychoterapeutická pomoc, nemusí mít dostatek kapacit a sil opečovat jejich zranění a vykompenzovat jim nedostatek času, který jim v posledních týdnech věnovali. V některých rodinách se tak tímto momentem zadělá na budoucí psychické problémy starších dětí, na které upozorňuje i řada dětských psychologů.

Pro mnoho rodičů je důležité přesně vědět, co dělat doma s miminkem, zejména pak jak zajistit jeho výživu. Zároveň i běžné potíže, se kterými se setkávají miminka narozená v termínu, tady mohou mít odlišný průběh. V tom může být velmi nápomocná např. aplikace MyPreemie od Graham’s Foundation, která se tato specifika snaží velmi detailně a odborně pokrýt.

Pokud má dítě starší sourozence, je vhodné věnovat pozornost přípravě dítěte na příchod sourozence (viz 55. díl), pokud doma čeká více dětí, tak zajistit správné řešení sporů mezi sourozenci (viz 57. díl), a věnovat dostatek péče a pozornosti pocitům starších dětí a případně se co nejdříve obrátit na dětského či rodinného terapeuta. Rodiče, pro které je předčasně narozené miminko druhé dítě, navíc čeká adaptace na zvládání více dětí (viz 61. díl). Vhodné je také sledovat, zda se u starších dětí nevyskytne imaginární společník a jakou funkci případně plní (viz 91. díl).

Obecná doporučení, co můžete dělat pro to, abyste „vykompenzovali“ starším dětem komplikovanější příchod nového sourozence na svět i to, že jako jakékoliv jiné miminko vyžaduje nadstandardní míru péče a pozornosti zejména matky, najdete v 61. díle podcastu na téma jak zvládat víc dětí.

Posttraumatický růst rodičů

Část rodičů předčasně narozených dětí, poté, co si projde nejhorším počátečním období, odchází z celé této skutečnosti významně posílena. Někdo z toho dokáže vytěžit vnitřní sílu pro sebe, někdo i pro celý partnerský vztah a někdo i vlastní rodičovské sebevědomí. To, zda si rodiče projdou posttraumatickým růstem, závisí na jejich resilienci (viz 22. díl) i na tom, jaké péče a podpory se jim dostane v tomto pro mnohé rodiče nejtěžším období jejich života. Velký vliv na výsledný stav psychiky rodičů mají lékaři, zdravotní sestry ale i další pracovníci, se kterými se rodiče setkají ještě v porodnici. Důležitou roli patrně bude hrát i to, zda je oběma rodičům umožněn nepřetržitý kontakt s miminkem, jak je v zahraničí (avšak nikoliv u nás) standardem.

Na podporu posttraumatického růstu cílí i americký program COPE for Hope, který se o něj snaží především tím, že rodičům dává potřebné informace ale i efektivní nástroje, jak podpořit vývoj jejich miminka a jeho dřívější propuštění z porodnice. V našich podmínkách, kde tento program není k dispozici, mohou podobně pozitivní úlohu sehrát odborné publikace a bezplatné webináře od EFCNI (viz zdroje v článku na 13hrichurodicovstvi.cz) a nápomocná může být i česká publikace a časopisy české neziskové organizace na podporu rodičů předčasně narozených dětí Nedoklubko. Posttraumatického růstu jde určitě snáze dosáhnout s aktivní podporou psychoterapeuta, avšak část lidí s rozvinutou resiliencí ho je schopna dosáhnout i vlastními silami.

Posttraumatický růst je něco, co jednoznačně usnadní rodičům další péči o jejich předčasně narozené miminko, zejména, pokud si s sebou ponese dlouhodobější následky.

Vojtova metoda

Na Vojtovou metodu dostáváme celou řadu dotazů. Rodiče mají hlavně obavy, že tím dítěti ubližují, protože při cvičení pláče a/nebo ho to i viditelně bolí, a bojí se, že to poškodí jeho psychiku a/nebo jejich vztah. Za ty roky, co se nás na to rodiče ptají, jsme bohužel nenašli jedinou vědeckou studii, která by se psychickým dopadům cvičení Vojtovy metody věnovala. Existuje však několik studií, které mapují její fyzioterapeutickou stránku, kde potvrzují, že tato metoda je efektivní a přínosná.

I když neexistuje žádná studie přímo na dopady Vojtovy metody na psychiku dítěte, lze se opřít o některá obecně známá psychologická zjištění. Jedno z nich je výzkum profesorky Barbary Lee Frederickson z University of North Carolina at Chapel Hill a její Positivity Ratio. Ta prapůvodně zjistila na výzkumu top management týmů velkých firem, že pokud spolu měli jejich členové poměr pozitivních vs negativních každodenních interakcí blízký hodnotě 3:1, tak dlouhodobě jejich vztahy a spolupráce fungovaly dobře. U dětí se pak uvádí, že je tento denní poměr vhodné držet na hodnotě 5:1. To znamená, že pokud rodič s dítětem zaznamená nějakou nepříjemnou interakci, kdy dítě trpí, může ještě ten den situaci „napravit“, a to pěti jinými pozitivními interakcemi.

V případě déle trvajících nepříjemných fyzických interakcí jako je třeba pro mnoho dětí cvičení Vojtovy metody, by tedy mohl být účinný koncept pokusit se mít s dítětem kromě nepříjemné fyzické interakce při cvičení dostatek pozitivních fyzických interakcí. Za ty by se dalo považovat například:

Tulení
Objímání
Pusinkování
Kojení z prsu
Hlazení
Masáž apod.

Bohužel neexistuje žádný výzkum, který by přímo potvrdil nebo vyvrátil jakýkoliv dopad těchto aktivit, avšak víme, že oboustranně schválený (žádoucí) tělesný kontakt vede u obou jedinců k produkci oxytocinu, což je hormon jádra hypothalamu, který je mimo jiné zodpovědný za budování a posilování sociálních pout mezi lidmi. Dalo by se tedy dovodit, že by tato kompenzace měla mít pozitivní dopady na vztah rodiče a dítěte.

Pomoc pro rodiče předčasně narozených dětí v ČR

Nedoklubko je nezisková organizace, která podporuje rodiče předčasně narozených dětí už přímo v porodnicích, kde rodiče dostávají tzv. „Léčivý balíček“. Snaží předávat rodičům relevantní informace o předčasném porodu, jeho příčinách a prevenci. Vydala například skvělou a velmi rozsáhlou publikaci Když přichází na svět miminka do dlaně. Zároveň podporuje neonatologická oddělení v ČR a snaží se např. prostřednictvím svých časopisů a dalších aktivit posilovat sounáležitost rodičů, sdílet příběhy a podporovat rodiny i zdravotníky.

Nadační fond pro předčasně narozené děti a jejich rodiny řeší ekonomickou podporu rodičů předčasně narozených dětí a nabízí příspěvky na:

Cestovní výlohy rodičů po dobu hospitalizace dítěte
Ubytování rodičů po dobu hospitalizace dítěte
Speciální výživu dítěte
Hygienické potřeby dítěte
Zdravotnické pomůcky
Pomoc při zajištění psychologické péče pro rodinu
Pomoc při zajištění rehabilitační péče předčasně narozeného dítěte
Pomoc při zajištění následné péče např. pobytu v lázních

Aperio Společnost pro zdravé rodičovství sice není určena výlučně rodičům předčasně narozených dětí, ale i ti zde najdou oporu v podobě poradny pro mámy a táty, průvodce zákony pro rodiče či osobního psychologického poradenství pro otce i matky.

Raná péče Diakonie nabízí podporu všem rodičům, kterým se narodilo dítě s postižením nebo se zjištěním rizika ve vývoji, což se často týká právě dříve narozených dětí. Pomáháme rodině nalézt vnitřní zdroje, které jim umožňují vychovávat dítě v přirozeném prostředí a v co největší míře zachovat dosavadní způsob života, a to formou osobních konzultací přímo u rodičů doma (v Praze, Středočeském, Ústeckém a Plzeňském kraji). Specializuje se na pomoc s dětmi ve věku 0 až 7 let s opožděním psychomotorického vývoje, s ohroženým vývojem, s mentálním, pohybovým nebo kombinovaným postižením a s poruchou autistického spektra. Ranou péči nabízejí i další organizace dostupné i v jiných regionech.

Pomoc pro rodiče předčasně narozených dětí ze zahraničí

European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) se sídlem v Mnichově je nejvýznamnější evropská nezisková organizace pomáhající rodičům předčasně narozených dětí v Evropě. Stojí za ní spousta špičkových profesorů z celosvětově uznávaných lékařských fakult, včetně LMU. Podpora se týká hlavně dostatku informací. EFCNI nabízí brožuru o zdravém těhotenství, za kterou stojí špičkoví odborníci, včetně prof. Karla Heinze Brische specializujícího se na bonding a vztahovou vazbu (viz 12. díl) a publikaci s názvem Bonding with and caring for preterm born babies, A guide for parents and families, která provede rodiče budováním vztahu k předčasně narozenému miminku, provede je péčí o pokožku předčasně narozeného dítěte, připraví je na návštěvu na novorozenecké JIP, na příchod domů s dítětem i na mnohé další.

Kromě toho je zde k dispozici také EFCNI Academy s bezplatnými online kurzy klokánkování, výživy, informacích o resuscitaci předčasně narozených novorozenců po narození atd. Všechny materiály jsou dostupné anglicky a mnohdy také německy.

Hand to Hold je americká nezisková organizace, která nabízí vlastní stejnojmennou mobilní aplikaci. V ní najdete de facto sociální síť pro rodiče předčasně narozených dětí, chat, systematicky řízenou podporu zejména ve formě článků, které vám pomohou s průchodem celou zkušeností předčasného porodu a péče o předčasně narozené dítě. Důležité je, že Hand to Hold věnuje dostatek pozornosti i podpoře při úmrtí dítěte. Hand to Hold má i vlastní podcasty – jeden pro rodiče a druhý pro profesionály z novorozenecké JIP. Informační podpora je přitom dostupná už od těhotenství, kdy matka dostane informaci, že by mohla předčasně rodit.

Graham’s Foundation je další významná americká nezisková organizace, která nabízí rozsáhlou podporu pro rodiče předčasně narozených dětí. Klíčová je zejména její mobilní aplikace MyPreemie. Ta dává rodičům možnost sledovat vývoje dítěte a jeho dílčí úspěchy. V této „mobilní kronice“ si přitom můžete zaznamenávat třeba i klíčové životní okamžiky a úspěchy i vašich dalších dětí. Najdete v ní ale i kompletní návody de facto na vše ohledně dítěte, ale i návody na zvládání vlastních emocí. Zásadní jsou odborné informace o různých nemocech, kterými si mohou nedonošené děti procházet, včetně např. specifik běžných dětských onemocnění u nedonošených dětí. Nadace nabízí rodičům i vlastní mentory, avšak primárně cílí na rodiče žijící v USA.

Facebookové skupiny

Na Facebooku existuje několik českých, slovenských i zahraničních skupin pro rodiče předčasně narozených dětí. Pro některé rodiče mohou představovat významný zdroj opory, pro jiné ale spíše zdroj negativních pocitů. V lokálních skupinách se občas objevuje sdílení zkušeností s jednotlivými specialisty, kteří se věnují následné péči o předčasně narozené děti po jejich propuštění z porodnice.

Pokud se rozhodnete do kterékoliv facebookové skupiny zapojit, máme pro vás několik doporučení:

Monitorujte, jestli vám po navštěvování dané skupiny je lépe, nebo hůř (může se lišit v závislosti na skupině)
Dávejte si pozor na relevanci uváděných informací, zejména pokud se týká medicinských rad – viz 17. díl.
Určitě dbejte spíše rad lékaře, nebo se obraťte na profesionální zdroje jako je EFCNI, Hand to Hold nebo Graham’s Foundation, než rad na Facebooku. Pokud nevěříte lékaři, který pečuje o vaše dítě, pokuste se ho změnit. Předčasně narozené děti často dlouhodobě vyžadují systematickou lékařskou péči a důvěra v to, že tato péče je poskytovaná řádně, profesionálně a že je pro dítě prospěšná, je klíčová pro váš psychický stav i rodinnou pohodu.

Poslechněte si náš podcast

Již brzy na našem YouTube kanálu.

Pro další informace

Metodický pokyn MZ ČR MZDR 17586/2023-1/OZP k přítomnost zákonných zástupců a osob blízkých u dětí při poskytování zdravotních služeb účinný od 1. 6. 2023

Doporučené publikace pro veřejnost:

WHO, Kangaroo mother care: a practical guide

EFCNI, Bonding with and caring for preterm born babies, A guide for parents and families (EN)

Nedoklubko, Když přichází na svět miminka do dlaně (CZ)

Baby Kompass Bayern (EN) – brožura o péči o děti narozené v termínu (zmíněno v podcastu)

Sally Shaywitz, Overcoming Dyslexia (publikace pro rodiče dětí s dyslexií)

Publikace pro odbornou veřejnost

WHO, Born too soon: The global action report on preterm birth

WHO, Born too soon: decade of action on preterm birth

The National Academies, Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention

Další doporučené knihy

Lenka Novotná a kol., Narodilo se předčasně

Vědecké publikace

SINGH, Gopal K. a VAN DYCK, Peter C. Infant Mortality in the United States, 1935-2007: Over Seven Decades of Progress and Disparities. U.S. Department of Health and Human Services, Health Resources and Services Administration, 2010.

RAMEL, Sara E. a GEORGIEFF, Michael K. Preterm Nutrition and the Brain. Online. In: KOLETZKO, B.; POINDEXTER, B. a UAUY, R. (ed.). Nutritional Care of Preterm Infants. World Review of Nutrition and Dietetics. S. Karger, 2014, s. 190-200. ISBN 978-3-318-02640-5. Dostupné z: https://doi.org/10.1159/000358467. [cit. 2024-04-18].

TINNION, R.; GILLONE, J.; CHEETHAM, T. a EMBLETON, N. Preterm birth and subsequent insulin sensitivity: a systematic review. Online. Archives of Disease in Childhood. 2014, roč. 99, č. 4, s. 362-368. ISSN 0003-9888. Dostupné z: https://doi.org/10.1136/archdischild-2013-304615. [cit. 2024-04-18].

HOFMAN, Paul L.; REGAN, Fiona; JACKSON, Wendy E.; JEFFERIES, Craig; KNIGHT, David B. et al. Premature Birth and Later Insulin Resistance. Online. New England Journal of Medicine. 2004, roč. 351, č. 21, s. 2179-2186. ISSN 0028-4793. Dostupné z: https://doi.org/10.1056/NEJMoa042275. [cit. 2024-04-18].

CRUMP, Casey; WINKLEBY, Marilyn A.; SUNDQUIST, Jan a SUNDQUIST, Kristina. Preterm birth and risk of medically treated hypothyroidism in young adulthood. Online. Clinical Endocrinology. 2011, roč. 75, č. 2, s. 255-260. ISSN 03000664. Dostupné z: https://doi.org/10.1111/j.1365-2265.2011.04034.x. [cit. 2024-04-18].

SIPOLA-LEPPÄNEN, Marika; KARVONEN, Risto; TIKANMÄKI, Marjaana; MATINOLLI, Hanna-Maria; MARTIKAINEN, Silja et al. Ambulatory Blood Pressure and Its Variability in Adults Born Preterm. Online. Hypertension. 2015, roč. 65, č. 3, s. 615-621. ISSN 0194-911X. Dostupné z: https://doi.org/10.1161/HYPERTENSIONAHA.114.04717. [cit. 2024-04-18].

MATHAI, Sarah; DERRAIK, José G. B.; CUTFIELD, Wayne S.; DALZIEL, Stuart R.; HARDING, Jane E. et al. Increased Adiposity in Adults Born Preterm and Their Children. Online. PLoS ONE. 2013, roč. 8, č. 11. ISSN 1932-6203. Dostupné z: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0081840. [cit. 2024-04-18].

MÄNNISTÖ, Tuija; VÄÄRÄSMÄKI, Marja; SIPOLA-LEPPÄNEN, Marika; TIKANMÄKI, Marjaana; MATINOLLI, Hanna-Maria et al. Independent Living and Romantic Relations Among Young Adults Born Preterm. Online. Pediatrics. 2015, roč. 135, č. 2, s. 290-297. ISSN 0031-4005. Dostupné z: https://doi.org/10.1542/peds.2014-1345. [cit. 2024-04-18].

CRUMP, Casey; SUNDQUIST, Kristina; SUNDQUIST, Jan a WINKLEBY, Marilyn A. Gestational Age at Birth and Mortality in Young Adulthood. Online. JAMA. 2011, roč. 306, č. 11. ISSN 0098-7484. Dostupné z: https://doi.org/10.1001/jama.2011.1331. [cit. 2024-04-18].

GILLASPY, Stephen; TAHIRKHELI, Noor; CHERRY, Amanda; MCCAFFREE, Mary Anne a TACKETT, Alayna. Postpartum depression on the neonatal intensive care unit: current perspectives. Online. International Journal of Women’s Health. ISSN 1179-1411. Dostupné z: https://doi.org/10.2147/IJWH.S54666. [cit. 2024-04-18].

ROQUE, Ariane Thaise Frello; LASIUK, Gerri C.; RADÜNZ, Vera a HEGADOREN, Kathleen. Scoping Review of the Mental Health of Parents of Infants in the NICU. Online. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing. 2017, roč. 46, č. 4, s. 576-587. ISSN 08842175. Dostupné z: https://doi.org/10.1016/j.jogn.2017.02.005. [cit. 2024-04-18].

MELNYK, Bernadette Mazurek; ALPERT‐GILLIS, Linda; FEINSTEIN, Nancy Fischbeck; FAIRBANKS, Eileen; SCHULTZ‐CZARNIAK, Jaclyn et al. Improving cognitive development of low‐birth‐weight premature infants with the COPE program: A pilot study of the benefit of early NICU intervention with mothers. Online. Research in Nursing & Health. 2001, roč. 24, č. 5, s. 373-389. ISSN 0160-6891. Dostupné z: https://doi.org/10.1002/nur.1038. [cit. 2024-04-18].

KOBUS, Susann; DIEZEL, Marlis; DEWAN, Monia Vanessa; HUENING, Britta; DATHE, Anne-Kathrin et al. Music Therapy Is Effective during Sleep in Preterm Infants. Online. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2021, roč. 18, č. 16. ISSN 1660-4601. Dostupné z: https://doi.org/10.3390/ijerph18168245. [cit. 2024-04-18].

ZENGIN AKKUS, Pınar a BAHTIYAR-SAYGAN, Bahar. Do preterm babies sleep differently than their peers? Sleep characteristics and their associations with maternal depression and parenting stress. Online. Sleep Medicine. 2022, roč. 90, s. 109-116. ISSN 13899457. Dostupné z: https://doi.org/10.1016/j.sleep.2022.01.012. [cit. 2024-04-18].

FIRMINO, Catarina; RODRIGUES, Marlene; FRANCO, Sofia; FERREIRA, Judicília; SIMÕES, Ana Rita et al. Nursing Interventions That Promote Sleep in Preterm Newborns in the Neonatal Intensive Care Units: An Integrative Review. Online. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022, roč. 19, č. 17. ISSN 1660-4601. Dostupné z: https://www.mdpi.com/1660-4601/19/17/10953. [cit. 2024-04-18].